Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – wenn nichts mehr geht

Nach körperlicher Anstrengung, einer zehrenden Arbeitswoche oder Schlafmangel fühlt sich jeder mal müde und ausgepowert. Doch was, wenn die Mattheit zum Dauerzustand wird? Womöglich handelt es dann um das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS). Es beeinträchtigt das Leben der Erkrankten nachhaltig, aber die Erkrankung wird in vielen Fällen nicht erkannt. Was heißt es ME/CFS zu haben? 

Was ist das chronische Erschöpfungssyndrom?

Bei einem chronischen Erschöpfungssyndrom (englisch Chronic Fatigue Syndrome, CFS), auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt, zeichnen sich die Hauptsymptome durch eine geistige und körperliche Schwäche ab. Dabei bestehen die Beschwerden länger als sechs Monate. Weder Erholung noch Schlaf vermögen die bleierne Müdigkeit zu kompensieren.

In Deutschland gehen Experten von mehr als 250.000 Fällen aus, darunter Kinder und Jugendliche. Häufig taucht ME/CFS in der Jugend und zwischen 30–39 Jahren auf; zudem sind Frauen dreimal häufiger betroffen als Männer.

Woher kommt das Chronic Fatigue Syndrome?

Das chronische Erschöpfungssyndrom ist nicht mit der Fatigue zu verwechseln, einem Zustand anhaltender Kraftlosigkeit zum Beispiel bei Krebs, insbesondere während und nach der Chemotherapie oder bei anderen schweren chronischen Erkrankungen wie zum Beispiel Multipler Sklerose. Zwar ruft die Fatigue ähnliche Symptome hervor, hat aber eine andere Ursache.

Was genau die Erkrankung hervorruft, haben Wissenschaftlern noch nicht ergründen können. Bei den meisten Patienten beginnt ME/CFS nach einer Infektion. Häufig wird das Epstein-Barr-Virus genannt, welches das Pfeiffersche Drüsenfieber auslöst. Auch andere Herpesviren, Influenza, Borrelien und Chlamydien kommen als Übeltäter in Betracht.

Betroffene erholen sich nicht richtig und gleiten in eine ständige Erschöpfung hinein. Daher vermuten einige Forscher eine Störung des Immunsystems. Ebenso weisen Untersuchungen auf einen fehlerhaften Energiestoffwechsel hin: Eine Infektion schwächt die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen; daraufhin werden die Körperzellen mit zu wenig Energie versorgt (1). 

Wie macht sich CFS bemerkbar?

„Wie wäre es, wenn eine Virusgrippe mit Ganzkörperschmerzen, Fieber und extremer Erschöpfung nicht nach wenigen Tagen oder Wochen vorbei wäre, sondern Sie in diesem Zustand die nächsten 14 Jahre rund um die Uhr leben müssten?“, schreibt eine Betroffene auf der Website von Lost Voices. Die Stiftung hilft Menschen mit ME/CFS.

Mit dem Chronic Fatigue Syndrome zu leben ist so, als hätten Sie ständig einen grippalen Infekt, Jetlag oder schweren Muskelkater. Schon geringe körperliche und geistige Belastungen können zu einer tagelangen Verstärkung der Beschwerden führen; weder Pausen noch Schlaf bringen Erholungen. 

Die Erkrankung kann sich durch eine Vielzahl weiterer Symptome bemerkbar machen, darunter:

• Häufige Infekte oder plötzlich aufflackernde Erkältungssymptome
• Muskel-, Gelenk- oder schwere Kopfschmerzen
• Muskelschwäche, Lähmungen
• Schmerzhafte oder vergrößerte Lymphknoten
• Schlafstörungen, nicht erholsamer Schlaf
• Massiv eingeschränktes Kurzzeitgedächtnis
• Starke Benommenheit, Schwindel, Unwohlsein
• Licht- oder Geräuschempfindlichkeit
• Magen-Darm-Beschwerden
• Sehstörungen

Der Großteil der Betroffenen ist durch die Beschwerden arbeitsunfähig. Mitunter werden die Patienten zu Pflegefällen, da sie einfachste Alltagstätigkeiten nicht mehr bewältigen können: Bügeln, Spülmaschine ausräumen, Staubwischen – all das raubt ihnen viel Kraft. Besonders Schwererkrankte sind sogar dauerhaft ans Bett gebunden und müssen rund um die Uhr gepflegt werden.

Wie wird ME/CFS diagnostiziert?

Da die Krankheit noch kaum erforscht ist, sind nur wenige Mediziner in Deutschland damit vertraut. Zudem existieren bisher keine Blutwerte oder andere Laborbefunde, welche das Syndrom zuverlässig anzeigen können. Stattdessen bleiben nur die Symptome, die der Patient schildert. Das bedeutet für ME/CFS-Erkrankte oft eine längere Ärzte-Odyssee, bevor sie die richtige Diagnose bekommen. 

Wer sich ständig schlapp und müde fühlt, sollte einen Arzt aufsuchen. Hinter den Beschwerden könnten ebenso andere Erkrankungen stecken, wie zum Beispiel Multiple Sklerose, Hepatitis, Krebs, Depression oder Burnout. Auch manche Medikamente können starkes Unwohlsein und Entkräftung auslösen. 

Was tun bei Chronic Fatigue Syndrome?

Bisher stehen keine anerkannten Medikamente zur Therapie zur Verfügung. Stattdessen gilt es, die individuell vorliegenden und dominieren Symptome in den Griff zu bekommen – und ein Stück mehr Lebensqualität zu schaffen.

Individuelle Symptome lindern

So bilden Entspannungstechniken einen wichtigen Baustein in der Therapie, um Stress auszubremsen. Dagegen ist Sport nicht zu empfehlen, weil die Beschwerden dadurch meist zunehmen. Nicht selten finden Erkrankte nachts keine Ruhe oder sie haben Schmerzen; beides kann der Hausarzt behandeln. Bei Licht- oder Geräuschempfindlichkeit helfen Sonnenbrille, reduzierte Bildschirm- oder Smartphone-Helligkeit beziehungsweise Ohrenstöpsel. Bei seelischer Erschöpfung können zudem Therapeuten oder Selbsthilfegruppen hilfreich sein. Hier finden Sie eine Übersicht regionaler Selbsthilfegruppen.

Bedarfsgerechte Ernährung

Außerdem sollte das Augenmerk auf eine ausgewogene Ernährung gerichtet sein. So empfiehlt sich eine gemüse- und proteinreiche Kost mit ausreichend ungesättigten Fettsäuren, insbesondere Omega-3-Fettsäuren. Gute Lieferanten sind Lein- und Hanfsamen sowie Walnüsse. Fällt das Kauen schwer, können die Mahlzeiten mit den entsprechenden Ölen angereichert werden. Schöpfen Sie auch aus Neptuns Reich: Fette Kaltwasserfische wie Forelle, Hering, Heilbutt, Lachs, Makrele, Sardine und Thunfisch stellen ausgezeichnete Quellen dar. 

Mitunter entwickeln sich Nahrungsmittelintoleranzen, dann bereiten etwa FODMAPs, Gluten und Laktose Verdauungsprobleme. Liegt ein Verdacht vor, sollte dieser beim Arzt abgeklärt werden. Bei Bestätigung bietet eine Ernährungsberatung die nötige Unterstützung.

Manchmal ist selbst das Kauen kräftezehrend. In dem Fall macht es Sinn, das Gemüse zu garen. So erhält Dämpfen, Dünsten oder Blanchieren die Inhaltsstoffe, gleichzeitig wird das Gemüse weicher. Auch können Kartoffeln, Möhren und Co. gestampft werden. Ist selbst das Essen zu anstrengend, sind Patienten auf Trinknahrung angewiesen. In Absprache des Arztes können auch selbst gemachte Shakes und Smoothies die Ernährung bei Fatigue-Syndrom ergänzen.

Um den Energiestoffwechsel zu verbessern, greifen viele Betroffene zu Nahrungsergänzungsmitteln. Allerdings liegen bisher nur wenige Studien zur Wirksamkeit bei ME/CFS vor. Zwar deuten einige Studien auf einen Nutzen von Vitamin B12, Folsäure, NADH, Coenzym Q10 und D-Ribose hin, aber es besteht noch weiterer Forschungsbedarf (2).

Pacing als Energiemanagement

Eine weitere hilfreiche Strategie ist das sogenannte Pacing: das schonende Haushalten der begrenzten Energiereserven. Erkrankte müssen lernen, ihren Lebensstil der Krankheit anzupassen und Belastungsspitzen zu glätten. So können Sie sitzen statt stehen, Auto fahren statt laufen oder Sie lassen einfach einmal das Bügeln weg.

Ebenso sinnvoll kann es sein, sich einen Plan über kommende Ereignisse und Aufgaben zu machen. Wenn beispielsweise übermorgen ein wichtiger Termin ansteht, wissen Sie schon heute, dass Sie morgen Ihre Energie sparen sollten und ebenfalls am Tag nach dem Termin nicht aus dem Vollen schöpfen können.

Wissen zum Mitnehmen

Wenn massive Müdigkeit und Kraftlosigkeit länger als sechs Monate anhalten, kann es sich um das chronische Erschöpfungssyndrom handeln. Erkrankte leiden zudem an Schlafstörungen, Gelenk-, Muskel- oder Kopfschmerzen, Darmbeschwerden, Erkältungssymptomen oder diffusen Schwindel. Bereits leichte Anstrengungen verschärfen die Symptome, aber Ausruhen verschafft keine Linderung. 

Die Auslöser sind unbekannt, die Diagnose ist schwierig zu stellen und anerkannte Medikamente zur Behandlung existieren derzeit nicht. Stattdessen gilt es, die individuellen Symptome zu behandeln und zu lernen mit den begrenzten Energiereserven schonend umzugehen. So können Patienten wieder ein Stück mehr am Leben teilnehmen.

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